เป็นคนพิการแล้วไง?: รู้จัก ‘หนู-นลัทพร’ กับชีวิตบนรถเข็นที่ข้อจำกัดหยุดเธอไว้ไม่ได้

ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เมื่อได้ยินแบบนี้แล้วจินตนาการถึงอะไรกันบ้าง? ไม่ว่าจะจินตนาการถึงอะไร UNLOCKMEN ก็เชื่อว่าหญิงสาวหน้าตาสดใสที่นั่งบนรถเข็นพร้อมพลังชีวิตเต็มเปี่ยมอาจเป็นภาพจำท้าย ๆ เมื่อเราพูดถึงคนป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

นอกจากนั้นเธอยังเป็นนักข่าวสาว เป็นผู้ก่อตั้งเว็บไซต์ thisable.me แต่เราอยากให้ลืมทุกอย่างที่เราพูดไป เหลือแต่ภาพหญิงสาวคนหนึ่งที่แม้จะเดินไม่ได้แต่ใช้ชีวิตได้มีพลังจนเราต้องทึ่ง และเราอยากแบ่งปันพลังนี้ให้กับชาว UNLOCKMEN ด้วยบทสนทนากับเธอ ตั้งแต่โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง กิจกรรมสุดเหวี่ยงตอนเรียน การเป็นนักข่าว ไปยันเรื่องของความรัก

เธอแนะนำตัวเองด้วยน้ำเสียงสดใสว่าชื่อ หนู-นลัทพร ไกรฤกษ์ และ 24 ปีคือจำนวนบอกปีที่เธอใช้ชีวิตอยู่บนโลกใบนี้ เธอทำอาชีพนักข่าวและเป็นเจ้าของเว็บไซต์ thisable.me ที่ว่าด้วยเรื่องราวของคนพิการในมุมที่เราไม่เคยสนใจมาก่อน (เรารับรองว่าถ้าเข้าไปอ่านจะต้องจมอยู่กับเว็บไซต์นี้เป็นนานสองนานแน่นอน)

ด้วยความที่มีคนมาสัมภาษณ์เยอะ เธอบอกว่าก็มีเบื่อ ๆ บ้าง เพราะต้องคุยเรื่องเดิม ๆ ตลอด ไม่รู้ว่าหนูจะเบื่อหรือไม่ แต่ที่แน่ ๆ การได้สนทนากับเธอไม่ทำให้เราเบื่อเลย

โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง: “หมอบอกว่าแค่พัฒนาการช้าเฉย ๆ เดี๋ยวก็ตามทันเพื่อน แต่ว่าสุดท้ายแล้วมันก็ตามไม่ทัน”

เราถามหนูว่าเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมาตั้งแต่เมื่อไหร่ เธอตอบชัดเจนว่า “เป็นตั้งแต่เป็นตัวอ่อนในท้องแม่เลย มันอยู่ใน DNA ของเรา มันเป็น DNA ขาหนึ่งในร่างกายของเราที่มันขาดหายไป” แต่โรคนี้ก็เพิ่งมาแสดงอาการตอนที่หนูอายุได้หนึ่งขวบ “ตอนแรกหมอก็บอกว่าแค่พัฒนาการช้าเฉย ๆ เดี๋ยวก็ตามทันเพื่อน แต่ว่าสุดท้ายแล้วมันก็ตามไม่ทัน”

ด้วยพัฒนาการทางการแพทย์ที่ยังไม่ละเอียดเหมือนปัจจุบัน หนูจึงถูกมองว่าเป็นโปลิโอ “เขาบอกว่าเรามีจุดที่เสียในสมอง เหมือนมีจุดดำจุดหนึ่งในสมองทำให้ด้านการเคลื่อนไหวเราไม่พัฒนา” พออายุ 12 หนูได้ไปตรวจ DNA ถึงได้รู้ว่าเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เพราะ DNA ที่ขาดหายไป

เราอาจจินตนาการแทนหนูหญิงสาวที่อยู่ตรงหน้าเราไปไกลว่าชีวิตของเธอจะเปลี่ยนไปแค่ไหนหลังจากรู้ว่าตัวเองเป็นโรคนี้ แต่ไม่เลย “ชีวิตไม่เปลี่ยนนะ เราก็คิดว่าเราเหมือนเดิม เพราะเราก็ใช้วีลแชร์มาตั้งแต่ก่อนจะรู้แล้ว พอรู้เราก็ไปเสิร์ชหาข้อมูลในอินเตอร์เน็ต” การหาข้อมูลทำให้หนูรู้ว่าโรคนี้มีหลายระดับ หลายเลเวล แล้วแต่การแสดงอาการ บางคนอาจเป็นหนักมาก ในขณะที่บางคนก็ใช้ชีวิตได้เกือบปกติ “เราออกแนวหาเพื่อนมากกว่าว่ามีใครเป็นเหมือนเรามั้ย”

ชีวิตวัยเรียน: “คือเป็นทุกอย่างจนไม่รู้จะเป็นอะไรแล้ว”

ชีวิตมีไว้เพื่อใช้อาจใช้ได้กับหลาย ๆ คน แล้วกับคนที่เดินไม่ได้ล่ะ? ชีวิตจะใช้ในรูปแบบใด เราถามหนูว่าเชื่อในวลีที่ว่าชีวิตมีไว้เพื่อใช้ไหม “ก็คงอย่างนั้นมั้ง คิดว่าก็ใช้ได้มากขึ้นเรื่อย ๆ “ จากที่เป็นเด็กนักเรียนที่ไม่ได้ไปค้างคืนที่ไหน ก็ค่อย ๆ ได้ไปไหนมาไหนมากขึ้น “พอเข้ามหาวิทยาลัย เราเรียนศิลปกรรมซึ่งต้องไปนั่นไปนี่เยอะ แม่ก็ค่อย ๆ คุ้นว่าเราออกไปไหนมาไหนได้”

ย้อนกลับไปตอนเรียน “คณะศิลปะมีรับน้องโหดมาก เราจำได้ว่าเราก็รับน้องทุกวัน ถ้าเพื่อนในห้องที่ยืนอยู่ข้างกันไม่มา คนที่มาก็ต้องถูกลงโทษ” ความพีคคือเพื่อนทั้งสองคนที่ยืนอยู่สองข้างหนูไม่เคยมาเลย เธอยังย้ำว่าเธอไม่โทษเพื่อนนะ เพราะนั่นก็เป็นสิทธิของเพื่อน แต่เธอจึงโดนลงโทษให้ยกแขนค้างไว้ทุกวัน  นั่นก็เป็นอีกรสชาติชีวิตของเธอ

ชีวิตในรั้วมหาวิทยาลัยคณะของเธอยังมีการสันฯ โต้ อาทิตย์ละประมาณ 3 ครั้ง ถ้าทุกคนคิดว่าหนูจะนั่งเฉย ๆ ก็เข้าใจผิดแล้ว เพราะคณะศิลปกรรม นิสิตทุกคนต้องแต่งตัวตาม Theme พีค ๆ หนูอธิบายสั้น ๆ ถึงการแต่งตัวของเธอว่า “เคยเป็นมาทุกอย่างบนโลกนี้แล้ว R2D2 หมาพุดเดิ้ล ก้อนหิน ต้นไม้ มัมมี่ คือเป็นทุกอย่างจนไม่รู้จะเป็นอะไรแล้ว” หนูทำให้เห็นว่าการเดินไม่ได้ ไม่ใช่อุปสรรคในการใช้ชีวิตมันส์ ๆ แบบที่วัยรุ่นคนอื่น ๆ มีในรั้วมหาวิทยาลัยเลย

“ชีวิตช่วงนั้นมันเปลี่ยนเรามาจากมัธยม เป็นเด็กวิทย์-คณิต” พอเข้ามหาวิทยาลัยต้องมาทำอะไรสุด ๆ ตามสไตล์เด็กศิลปกรรม แรก ๆ เธอก็เขิน แต่เธอถึงกับถูกเลือกจากรุ่นพี่ให้เป็นเชียร์ลีดเดอร์ของคณะมาแล้ว ไม่เว้นแม้กระทั่งไปออกทริปกับเพื่อนที่ต้องนั่งเรือหาปลาไปเพื่อข้ามเกาะเธอก็บุกมาแล้วเช่นกัน ชีวิตบนรถเข็นของหนูจึงเกิดมาเพื่อใช้ไม่ต่างจากคนอื่น ๆ เพียงแต่มันมีเงื่อนไขบางอย่าง แต่ก็ไม่อาจหยุดเธอได้เลย

เส้นทางนักข่าว: “ก็แค่เป็นคนพิการแล้วไง”

ศิลปะกับการทำข่าวดูจะห่างไกลคนละทางแต่ หนู-นลัทพรก็พาตัวเองมาสู่จุดที่เป็นนักข่าวเต็มตัว เราถามว่าอะไรที่ทำให้เธอยังเป็นนักข่าวอยู่ ทั้ง ๆ ที่ทำงานศิลปะได้ดี หัวใจสำคัญที่หนูตอบคือการเป็นนักข่าวได้นำเสนอเรื่องที่ไม่ได้ถูกพูดถึงในสื่อกระแสหลัก โดยหนูพูดถึงข่าวที่เธอทำว่า “เป็นเรื่องที่ยังไม่ถูกพูดถึงมากนักในสื่อเมืองไทย คิดว่ามันจะถูกพูดถึงมากขึ้น ทำให้คนที่ไม่ค่อยจะมีปากมีเสียงในสังคมได้พูดมากขึ้น”

หลายครั้งที่เธอเดินทางไปทำข่าวด้วยตัวเอง ส่วนครั้งที่ภูมิใจที่สุดคือครั้งที่เธอได้ไปลงพื้นที่ที่จังหวัดนครปฐม เรื่องการบังคับคนพิการที่ช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ทำหมันเพราะมีวามเชื่อว่าจะลดอัตราการข่มขืนคนพิการลง โดยที่จังหวัดนครปฐมนั้นมีปัญหานี้อยู่ “ตอนนั้นช่วงที่เราได้ลงพื้นที่ไปคุย ไปเจอเคสหลาย ๆ เคส เรารู้สึกว่าเราได้ทำประโยชน์ ได้เผยแพร่เรื่องราวที่สังคมไม่น่าจะรู้” —“ก็รู้สึกเป็นช่วงที่ภาคภูมิใจ”

เว็บไซต์ thisable.me เป็นอีกสิ่งที่หนูก่อร่างสร้างขึ้นมาด้วยตัวเอง โดยให้เหตุผลว่า “เพื่อสร้างความคุ้นชินให้สังคม เราคิดว่ามันสร้างความเข้าใจอะไรให้สังคม” หนูให้ข้อมูลเพิ่มเติมว่าความพิการมันกลายเป็นเรื่องที่ถูกทำให้พูดถึงไม่ได้ โดยดูจากเรื่องของตัวเองกับครอบครัว เธอเลยไม่กล้าพูดอย่างเต็มปากเรื่องคำว่าพิการ เพราะมันสร้างความสะเทือนใจอะไรบางอย่างให้คนในครอบครัว แต่หนูตั้งคำถามเพิ่มเติมว่า “ทำไมคนพิการ ทำไมความพิการถึงพูดไม่ได้ในสังคมที่ก็มีคนพิการเยอะแยะ ทำไมเราต้องปิดไม่พูดถึงเหมือนเป็นคนที่พูดถึงแล้วจะบาป เราเลยคิดว่าต้องทำให้คนคุ้นเคยกับความพิการมากขึ้น”

“การทำให้คนในสังคมคุ้นเคยหรือคิดว่าก็เป็นความแตกต่างอย่างหนึ่งที่เหมือนคนอ้วน คนผอม ก็แค่เป็นคนพิการแล้วไง” หนูจึงคิดว่ามันสนุกที่ได้พูดถึงอะไรอย่างนี้ในเว็บไซต์ thisable.me ของเธอ

ชีวิตบนรถเข็น: “ไม่รู้สึกว่ามันเป็นข้อจำกัดในการทำสิ่งอื่น ๆ”

“มันก็เป็นข้อจำกัดในบางเรื่อง ก็จำกัดในเรื่องการเดิน” แล้วทั้งหนูและเราก็หัวเราะออกมายกใหญ่ ใช่ การเดินไม่ได้สำหรับหนู-นลัทพรมีข้อจำกัดคือการที่ทำให้เธอเดินไปไหนมาไหนไม่ได้ แต่ไม่ได้ทำให้ชีวิตด้านอื่น ๆ มีข้อจำกัดเลย “โอเค ถ้าไปเจอบันได คุณก็มีข้อจำกัดแล้วแหละ แต่ถ้าคิดในแง่ของการใช้ชีวิต เราคิดว่าเราอยู่กับมันมานานมาก ๆ แล้ว เราเฉย ๆ กับมัน ไม่รู้สึกว่ามันเป็นข้อจำกัดในการทำสิ่งอื่น ๆ “

คิดยังไงเวลาคนบอกเดินไม่ได้ทำไมไม่อยู่บ้านเฉย ๆ “เฉย ๆ นะ ไม่แปลกที่เขาจะคิดแบบนั้น เขาก็คงจินตนาการไม่ออกว่าถ้าเดินไม่ได้แล้วจะใช้ชีวิตยังไง” แต่ถ้าวันหนึ่งเห็นมากขึ้นก็อาจจะเปลี่ยนความคิดไป และถ้าเขามีโอกาสเห็นหนูใช้ชีวิต เขาก็คงเข้าใจจริง ๆ ว่าเดินไม่ได้เป็นเพียงข้อจำกัดหนึ่งเท่านั้น แต่เธอยังใช้ชีวิตในหลาย ๆ รูปแบบได้

ความรัก:”ไม่ได้มีข้อกำหนดอะไรอย่างนั้น”

“ไม่ได้มีตายตัวขนาดนั้น แต่ถ้ายิ้มสวยก็ดี ไม่ต้องสูง ขาวอะไร ไม่ได้มีข้อกำหนดอะไรอย่างนั้น” หนูยิ้มเมื่อถูกถามถึงคนในเสป็คที่ชอบ

“ก็มีเหมือนกับทุกคนอ่ะ” คือคำตอบเมื่อเราถามว่ามีความรักมั้ย แล้วมีข้อจำกัดไหม? หนูเลยเล่าให้เราฟังว่าเคยเคยทำคลิปสัมภาษณ์คนแล้วสมมติว่าเจอคนคนหนึ่งที่ชอบมาก ๆ แล้วมารู้ทีหลังว่าเขาพิการ อาจจะคุยกันในแชทก่อนแล้วมารู้ทีหลังว่าเขาเป็นคนพิการ แต่นิสัยก็ตรงกับที่คุณชอบ หน้าก็ใช่ ผลออกมาก็คือ “คำตอบก็ออกมาว่าเขารู้สึกว่าเขาดูแลคนคนนั้นไม่ได้ หรือบางคนก็บอกว่าไม่ได้เป็นอย่างที่เขาหวังไว้” — “เราก็เลยคิดว่าปฏิเสธไม่ได้ว่าความพิการก็เป็นข้อจำกัดหนึ่งของความสัมพันธ์ แต่ถ้าถามว่าทั้งหมดไหม ก็ไม่ได้ขนาดนั้น”

“เราคิดว่าเหมือนนะ” เมื่อเราถามว่าคิดว่าความสัมพันธ์เหมือนคนไม่พิการรักกันไหม หนูบอกว่าอาจจะมีบางอย่างแตกต่างกัน เช่น เราเดินไม่สะดวก การไปมาหาสู่กัน เขาอาจต้องมาหาเรามากกว่า หรือเป็นสถานที่ที่เราไปสะดวก เราคิดว่านี่เป็นความต่างแค่นั้นเอง “แต่เรื่องอื่น ๆ เราคิดว่าเหมือนกัน” — “คนในสังคมชอบคิดว่าคนพิการต้องมีแฟนเป็นคนพิการเหมือนกัน นี่คือสิ่งที่เราชอบโดนถาม” คนรอบตัวไม่ใช่อย่างนั้น และตัวเธอเองก็เช่นกันที่มีแฟนเป็นคนไม่พิการ”

ภาพจำเดิม ๆ ที่เราเคยมีเกี่ยวกับชีวิตบนรถเข็นอาจสลายลงไปด้วยภาพใหม่ของหนู-นลัทพรเข้ามาแทนที่ ถ้าเราเชื่อว่าชีวิตมีไว้เพื่อใช้ หนู-นลัทพรก็ได้ใช้ชีวิตที่ตัวเองมีได้เต็มที่ที่สุดในทางของเธอแล้ว UNLOCKMEN ก็ได้แต่หวังว่าอ่านแล้วเราจะมีพลังไปใช้ชีวิตให้สุดในทางของคุณเองบ้าง